Quand l’un de nos proches commence à perdre ses repères, la mémoire, nous ne savons pas toujours comment réagir : qu’est-ce qu’il ressent ? Comment l’aider ? Comment interpréter certaines attitudes déroutantes ? Comment pouvons-nous réussir à rester en relation, en inventer une nouvelle peut-être ?Deux professionnelles nous ont dit qu’à cet égard, il était très difficile de fournir une réponse générale, que chaque cas était unique. Il est essentiel de respecter la personnalité d’une personne souffrant de troubles de la mémoire, afin de déchiffrer ce qu’elle ressent, de lui donner des réponses pertinentes et donc de maintenir une relation de confiance.
66 millions d’impatients : Est-il normal de perdre de la mémoire lorsque vous vieillissez ?
Édouard Zapata : Peu importe le nombre d’années, ce qui compte, c’est de pouvoir mettre un mot sur ce qui se passe dès que des troubles de la mémoire apparaissent. On ne se contente pas de regarder la mémoire : il faut aussi évaluer la vision, l’ouïe, la façon de raisonner. Après tout, une personne âgée qui pose inlassablement la même question pourrait tout simplement ne pas avoir entendu la réponse. Aujourd’hui, les évaluations sont trop souvent absentes, tardives, ou incomplètes. Ce manque de suivi précipite la dégradation des relations familiales. L’épuisement des proches aidants aurait pu être évité si une aide adaptée était proposée plus tôt. Pour pouvoir conseiller ceux qui accompagnent, il faut chercher à comprendre la cause des troubles de la mémoire.
Les troubles de la mémoire sont-ils très différents selon qu’ils sont dus à la vieillesse ou à une maladie comme la maladie d’Alzheimer ?
E.Z. : Distinguer un oubli lié à l’âge d’un trouble pathologique, cela passe par l’observation des conséquences dans le quotidien. Si la personne devient dépendante, incapable de gérer des gestes simples comme cuisiner ou utiliser une télécommande, il ne s’agit plus d’une simple question d’âge. Autre exemple parlant : la confusion sur le temps. Certains ferment les volets à 15 heures, persuadés que la nuit tombe, ou modifient leurs habitudes alimentaires et de sommeil. Parfois, le trouble va plus loin : la personne croit revivre une époque lointaine de sa vie, ce qui bouscule tout l’entourage.
Céline Paris-Zapata : Dans ces situations, les proches hésitent à contrarier la personne malade, redoutant les conflits. Peu à peu, les tensions s’installent à la maison, puis l’isolement se creuse, les liens sociaux s’effritent.
Les parents devraient-ils stimuler une personne ayant une déficience de la mémoire ?
E.Z. : Tout dépend de la relation et du désir exprimé par la personne atteinte. On ne peut pas imposer une stimulation à quelqu’un qui n’en veut pas. Forcer les choses mène souvent à des réactions d’opposition, à de l’irritabilité, de l’agressivité, voire à un repli dépressif. L’accompagnement, la stimulation, devraient être confiés aux professionnels : médecins, soignants, intervenants spécialisés. Dans la vie de tous les jours, changer brusquement la dynamique familiale, multiplier les exercices ou les sollicitations, finit par rappeler en permanence à la personne qu’elle est malade. Il est plus juste de préserver, autant que possible, la routine familière. Rester le conjoint, l’enfant, le parent, et non pas devenir le thérapeute ou l’animateur. Il arrive qu’une aide ponctuelle soit bienvenue, si la personne concernée le demande, mais cela ne doit pas devenir la norme.
Que ressent une personne qui commence à perdre la mémoire ?
E.Z. : L’apparition des troubles de la mémoire s’accompagne souvent d’une grande détresse. On a longtemps cru qu’ils ne se rendaient pas compte de ce qui leur arrivait, mais c’est faux. Beaucoup le perçoivent, le vivent douloureusement, mais subir l’étiquette de « malade » aggrave leur mal-être. Si un changement brutal de comportement survient, il faut se demander si une dépression n’est pas en cause, tant la souffrance liée à la perte de repères peut être forte.
Comment comprendre et réagir aux changements dans la personnalité d’un être cher ?
C.Z.P. : Face à la maladie, l’agressivité n’est pas rare. Elle surgit surtout quand l’autonomie s’effrite. Imaginons une personne âgée qui ne peut plus marcher, qui n’a plus la possibilité de s’isoler si une conversation la blesse ou la contrarie. Tout s’accumule : frustration, impuissance, sentiment d’étouffement. L’agressivité qui en résulte n’est pas un trait nouveau, mais une réaction à la perte de contrôle. Et c’est d’autant plus difficile à vivre que la parole de la personne malade perd de sa valeur aux yeux de l’entourage.
Cette agressivité possible est rarement sans explication ?
C.Z.P. : Nous avançons dans la vie avec notre histoire, notre tempérament, nos cicatrices. Les troubles de la mémoire ne créent pas de toutes pièces de nouveaux défauts : ils amplifient ce qui existe déjà dans la famille. Par exemple, lorsqu’un enfant doit veiller sur son parent, il découvre parfois que l’image qu’il avait de ses parents ne correspond pas à la réalité quotidienne. Un couple qui semblait complice en public peut, derrière la porte, avoir une communication plus rude. Ce que l’on prend pour une agressivité nouvelle était parfois déjà là, simplement plus discrète.
E.Z. : L’agressivité est souvent le signe d’une anxiété profonde. Elle mérite d’être écoutée, comprise. Dans de nombreux cas, elle se manifeste des deux côtés : l’aidant, épuisé, perd patience ; la personne malade sent qu’on la considère d’abord comme un patient, plus comme un proche. Les repères vacillent, la violence, verbale ou physique, peut alors surgir, parfois dans les deux sens. L’épuisement, la frustration, le sentiment d’être prisonnier de son rôle peuvent rendre la situation explosive.
Souvent, les gens qui perdent leur mémoire répètent constamment les mêmes questions. Doit-on y répondre à chaque fois ?
E.Z. : Tout dépend de la raison derrière cette répétition. Quand une personne demande sans cesse où est un proche disparu, il est difficile, et douloureux, de répéter sans cesse la vérité. Derrière cette question, il y a un manque, une peine qui s’exprime. Plutôt que de répondre mécaniquement, mieux vaut chercher ce qui se cache dans cette demande, et inviter la personne à exprimer son chagrin ou sa nostalgie.
C.Z.P. : Si une personne en difficulté de mémoire demande régulièrement où sont ses proches, c’est souvent par inquiétude. Leur perception du temps, des événements, est parfois décalée. Par exemple, une femme âgée peut s’alarmer pour ses enfants à la sortie de l’école, alors qu’ils sont adultes depuis longtemps. Dans bien des cas, ils se sentent plus jeunes qu’ils ne sont. Il est donc nécessaire de tenir compte de cette temporalité subjective, sous peine de provoquer un malaise ou une perte de confiance. Si la personne croit n’avoir jamais eu d’enfant, alors que son fils est décédé, le dialogue se complique. La façon de réagir doit s’adapter au stade des troubles rencontrés.
E.Z. : Accompagner la personne, c’est aussi chercher à comprendre ce qui motive ses répétitions. Très souvent, elles traduisent une inquiétude, une peur de décevoir. La répétition devient vite un cercle vicieux : plus les proches s’agacent, plus la personne se sent coupable, et plus elle insiste. Pour apaiser ce cycle, des supports écrits peuvent aider, servir de repères. Il faut éviter de renforcer la confusion temporelle, et procéder à des recadrages avec tact, en restant attentif à l’émotion sous-jacente. L’idée : amener doucement la personne à comprendre que son propos n’est pas tout à fait raccord avec la réalité, sans jamais la réduire à son trouble.
Comment organiser des visites occasionnelles à la maison de retraite ?
E.Z. : Les visites improvisées ne rendent service à personne. Mieux vaut instaurer des rendez-vous réguliers, auxquels chacun peut se préparer. Cela donne du sens à la rencontre, évite la contrainte. L’idéal est de fixer un rythme, plusieurs fois par semaine, tous les quinze jours, une fois par mois, et de s’y tenir. La durée, elle aussi, compte : entre 30 minutes et une heure, rarement plus. Passé ce cap, la fatigue s’installe, l’attention faiblit.
C.Z.P. : Les personnes touchées par une maladie neurodégénérative se fatiguent vite, peinent à rester concentrées trop longtemps. Après un déménagement en établissement, certains proches, rongés par la culpabilité, multiplient les visites, parfois tous les jours, tous les après-midis. Cela peut désorganiser la vie de la résidence, bousculer les routines de soins, de repas, de loisirs. Parfois, la présence familiale à l’heure de la sieste prive la personne âgée de repos ou d’activités collectives. Les soignants savent que la fin de matinée serait préférable, mais n’osent pas toujours en parler. Un échange direct entre professionnels et familles permettrait de mieux organiser les visites.
Voici quelques points à retenir pour des visites réussies :
- La régularité des visites aide à installer des repères pour la personne âgée.
- Des horaires définis permettent aux soignants de rassurer le résident lorsqu’il demande où est sa famille.
- Des visites planifiées augmentent les chances d’échanges riches, car la personne est plus disponible.
- Mieux vaut privilégier des visites courtes et de qualité plutôt que de longues visites épuisantes.
- Venir en petit comité facilite la relation, surtout si la personne a des troubles de la parole ou de la mémoire.
- Les jeunes enfants, même s’ils ne parlent pas encore, peuvent dynamiser l’échange et apporter de la joie.
Lors des grands événements, anniversaire, fête familiale, certaines maisons de retraite proposent d’accueillir la famille dans une pièce dédiée, ou d’organiser des visites en petits groupes dans la chambre du résident. Ces ajustements préservent l’équilibre de la vie en institution, tout en maintenant le lien familial.
Dans ce dédale d’émotions et de gestes quotidiens, chaque détail compte. La mémoire s’efface, mais le besoin de dignité, d’attention et d’authenticité, lui, ne disparaît jamais. Ce fil ténu qui relie les générations résiste encore, même quand les mots s’emmêlent ou se perdent.
